Prva konferencija Udruženja ISKRA održana je u Novom Pazaru pod nazivom „Od dijagnoze do leka“. Skup je okupio roditelje dece sa retkim bolestima, lekare, stručnjake i predstavnike institucija kako bi se razgovaralo o izazovima sa kojima se porodice suočavaju, od dijagnoze do dostupnosti terapije i ostvarivanja prava.
Konferencija posvećena putu porodica kroz retke bolesti
U Novom Pazaru je održana prva konferencija Udruženja ISKRA „Od dijagnoze do leka“, na kojoj su predstavljeni problemi sa kojima se suočavaju porodice dece obolele od retkih bolesti. Tema je obuhvatila ceo put – od postavljanja dijagnoze, preko dostupnosti terapije, do pitanja prava iz zdravstvenog i socijalnog sistema.
Predsednica Udruženja ISKRA Muamera Rahić istakla je da je cilj konferencije da se o retkim bolestima više govori, ali i da porodicama budu pružene konkretne informacije i podrška. Kako je navela, konferencija treba da poveže porodice sa lekarima, stručnjacima i institucijama, jer tema „Od dijagnoze do leka“ govori upravo o onome kroz šta porodice prolaze.
Potreba za informacijama i podrškom u Novom Pazaru
Rahić je ukazala na potrebu da porodice iz Novog Pazara i ovog dela Srbije imaju dostupne informacije i adekvatnu podršku. Prema njenim rečima, u tom gradu postoje porodice kojima su potrebni razumevanje, informacije i pomoć, a Udruženje ISKRA želi da bude njihov glas i da zajedno sa stručnjacima radi na konkretnim rešenjima.
Tokom skupa bilo je reči i o retkim bolestima koje su prisutne u ovom kraju, među kojima su cistična fibroza i transtiretinska amiloidoza. Učesnici su naglasili značaj ranog prepoznavanja simptoma i pravovremenog postavljanja dijagnoze, kao i potrebu da pacijenti i njihove porodice budu bolje informisani o mogućnostima lečenja i pravima koja im pripadaju.
Povezivanje porodica, stručnjaka i institucija
Poseban značaj konferencije bio je u tome što je na jednom mestu povezala porodice koje žive sa retkim bolestima sa zdravstvenim radnicima, stručnjacima i institucijama. Poruka skupa bila je da nijedna porodica ne treba kroz proces suočavanja sa retkom bolešću da prolazi sama, već da joj budu dostupni pravovremena informacija, stručna pomoć, odgovarajuće lečenje i podrška u ostvarivanju prava.
Udruženje ISKRA okuplja roditelje dece sa retkim bolestima iz Novog Pazara, a osnovano je iz potrebe da porodice iz ovog grada i regiona dobiju organizovanu podršku i mesto za razmenu iskustava i informacija. Iz Udruženja poručuju da će i u narednom periodu raditi na povezivanju porodica sa lekarima, stručnjacima i institucijama, kao i na unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica.
Prema: rtvnp.rs